Coping with / advice about Alzheimer’s and dementia

Demens er et stort problem både menneskeligt, fagligt og samfundsmæssigt.I bogen ”Glimt i øjet!”, der udkom første gang i 1991 og var den første danske bog om emnet, sætter forfatteren fokus på udviklingen inden for omsorgen for ældre mennesker med demens i Danmark.Bogen henvender sig til både familien til den demente og til de fagfolk, der arbejder på området, og giver eksempler på, hvordan man løser nogle af de problemer, der er forbundet med omsorgen for den demente både i eget hjem og på plejehjem.Christine E. Swane (f. 1960) er mag.art. i kultursociologi og fik i 1996 ph.d.-graden med afhandlingen ”Hverdagen med demens – billeddannelser og hverdagserfaringer i kulturgerontologisk perspektiv”. Hun har i knap 40 år beskæftiget sig med forskning og formidling inden for gerontologien – læren om aldring, alderdom og ældre mennesker. I perioden 1998-2004 var hun leder af Gerontologisk Institut, 1998-2000 leder af Videnscenter på Ældreområdet og i 2004-2006 studieleder for Masteruddannelse i Gerontologi og Masteruddannelse i Rehabilitering på Syddansk Universitet. Siden 2006 har hun været direktør og forskningsleder i Fonden Ensomme Gamles Værn. Swane er en anerkendt ekspert inden for området og bidrager jævnligt til den offentlige debat.

Bogen ”Omsorg for mennesker med demens” er blevet til i et samarbejde mellem sygeplejerske og psykolog Mette Wraagaard Ingstrup, ergoterapeut Lone Bredal, psykolog Ninna Jydebjerg Anderson-Ingstrup og musikterapeut Jens Anderson-Ingstrup.Hvordan kan vi forstå mennesker med demens?Hvorfor reagerer mennesker med demens, som de gør?Hvad er neuropædagogik?Hvordan bliver vi de bedste omsorgsgivere for mennesker med demens?Disse vigtige spørgsmål får du svar på i denne bog, som er til dig, der i hverdagen drager omsorg for mennesker med demens og støtter dem i at få et godt og meningsfuldt liv – hele livet.Omdrejningspunktet er neuropædagogikken og tilknyttede psykologiske teorier. Alle teorier kobles med praksisnære eksempler på mange af de forskellige situationer, som mennesker med demens og deres omsorgsgivere kan stå i. Du får således en bedre mulighed for at forstå teorierne og en bedre mulighed for at forstå mennesker med demens.Neuropædagogik er en særlig pædagogisk tilgang, der inddrager viden om hjernen. Den giver dig et sprog til at forstå, hvad mennesker med demens forsøger at kommunikere gennem deres adfærd. Den pædagogiske tilgang flytter således opmærksomheden fra diagnosen til mennesket bag diagnosen.”Omsorg for mennesker med demens” er oplagt som lærebog til studerende på uddannelserne til social- og sundhedshjælper og -assistent, ergo- og fysioterapeut, sygeplejerske eller pædagog, og som inspiration til alle fagprofessionelle, der arbejder med mennesker med demens.

Der er mange ting, man må tage stilling til, hvis ens familie bliver ramt af demens.I "Demens i familien", som udkom første gang i 1994, giver Henning Kirk og Christine E. Swane et indblik i sygdommen – fra de første symptomer og undersøgelser til tips til, hvordan man kan hjælpe både den syge og de nærmeste pårørende.De kommer også omkring de samfundsmæssige udfordringer ved en sygdom som demens og berører nogle af de mange etiske spørgsmål, der knytter sig til den.Henning Kirk (f. 1947) er aldringsforsker, læge dr.med., forfatter og foredragsholder. Han har skrevet en lang række bøger om det at blive ældre, og om hvordan man holder kroppen og hjernen i gang, så begge dele holder længst muligt.Christine E. Swane (f. 1960) er mag.art. i kultursociologi og fik i 1996 ph.d.-graden med afhandlingen ”Hverdagen med demens – billeddannelser og hverdagserfaringer i kulturgerontologisk perspektiv”. Hun har i knap 40 år beskæftiget sig med forskning og formidling inden for gerontologien – læren om aldring, alderdom og ældre mennesker. I perioden 1998-2004 var hun leder af Gerontologisk Institut, og siden 2006 har hun været direktør og forskningsleder i Fonden Ensomme Gamles Værn.

Hvordan er livet med demens – og hvordan fremelsker man hverdagens gode stunder?På baggrund af et stort forskningsarbejde beskriver forfatteren i et lettilgængeligt sprog, og med udgangspunkt i hverdagen, livet med demens. Ved at tage udgangspunkt i konkrete eksempler og situationer, som er typiske for livet med demens, skaber bogen en dybere forståelse for sygdommen og det liv, den fører med sig, hvilket især kan være meget værdifuldt i de tidlige stadier i forløbet.”Skyggen af en hverdag. Mennesket og lidelsen ved demens” fra 1998 baserer sig på forfatterens ph.d.-afhandling.Christine E. Swane (f. 1960) er mag.art. i kultursociologi og fik i 1996 ph.d.-graden med afhandlingen ”Hverdagen med demens – billeddannelser og hverdagserfaringer i kulturgerontologisk perspektiv”. Hun har i knap 40 år beskæftiget sig med forskning og formidling inden for gerontologien – læren om aldring, alderdom og ældre mennesker. I perioden 1998-2004 var hun leder af Gerontologisk Institut, 1998-2000 leder af Videnscenter på Ældreområdet og i 2004-2006 studieleder for Masteruddannelse i Gerontologi og Masteruddannelse i Rehabilitering på Syddansk Universitet. Siden 2006 har hun været direktør og forskningsleder i Fonden Ensomme Gamles Værn. Swane er en anerkendt ekspert inden for området og bidrager jævnligt til den offentlige debat.

What is it like to be affected by dementia at a young age, and how does a dementia diagnosis change your life? In very personal conversations, eight Danes talk about how dementia has changed their lives. They talk about the confusion, frustration, sadness, and loneliness that often accompanies a neurological disorder. But it is also a book about the new dimensions of life that arise when dealing with a deadly disease.Steen Kabel is a journalist and dementia expert. He has worked in the field of dementia for more than 25 years and in that context has been close to many people diagnosed with dementia and their families. He also works with competence development of employees in the field of dementia, teaches dementia and is the author of a number of other books on dementia. Learn more at www.stenenkabel.dk.

År 2014, när Julie Rubow och Bjørn Jacobsen varit gifta i nitton år, händer det ofattbara. Vid en ålder av 48 år diagnostiseras Bjørn med Alzheimers sjukdom - något som vänder hela familjens tillvaro uppochner. Undan för undan försvinner familjefadern alltmer in i sig själv, tills han en dag helt förlorar förmågan att kommunicera. Fem år efter diagnosen är han död."Jag ser dig än - Om livet med Alzheimer" är Julie Rubows berättelse om det fruktansvärda i att förlora en person man älskar till en obarmhärtig och obotlig sjukdom. Det är en gripande skildring av kampen för överlevnad, inte bara för den som insjuknat, utan även för de anhöriga. Vilken hjälp finns egentligen att få för den som maktlös står bredvid? Julie Rubow, född 1967, är en dansk statsvetare, bloggare och föreläsare. Hon äger även Nybjerg Mølle i Egtved, där hon driver ett B&B. Efter att hennes man Bjørn Jacobsen diagnostiserats med Alzheimers skrev hon boken "Jag ser dig än - Om livet med Alzheimer". Deras liv med sjukdomen har även skildrats i den prisbelönta DR-dokumentären "En stille forsvinde".

"Endnu et besøg er slut. Jeg lukker stille døren bag mig til værelse 107, der har været mors hjem i en årrække. Jeg hører tonerne af "Efteråret" fra Vivaldis "De fire årstider" spille videre bag den lukkede dør. Jeg har endnu engang sagt farvel til hende og takket hende for vores fælles minder og liv sammen. Jeg har hvisket til hende, at det er i orden med mig, at hun giver slip på det jordiske liv og rejser videre. Til noget nyt. Forhåbentligt til et sted og til et liv uden demens."Da Henriette Ghorbanis mor for mange år siden fik demens, gik det for alvor op for datteren, at demens er de pårørendes sygdom. I takt med at man ser et afholdt menneske miste de karaktertræk, man i så mange år har elsket dem for, melder ønsket sig om, at de skal have lov at dø, inden de forsvinder helt ind i deres demens.Mange mennesker kommer i løbet af deres liv i kontakt med demens, og dog er emnet stadig tabubelagt. Det er dette tabu, Henriette Ghorbani gør op med i "Når mor har demens" og på hjemmesiden dattertildemensramt.dk.Henriette Ghorbani er kendt fra Go’ Morgen Danmark og ALT for damerne, hvor hun ligeledes har talt om det at være pårørende til en demensramt. Hun er uddannet socialrådgivet og projektleder og arbejder i Vejle Kommune.